چگونه اوتیسم باعث تغییرات مثبت در یک خانواده شد؟ - طراحی وبسایت

به گزارش طراحی وبسایت انتشارات ارجمند کتاب دوشنبه چه رنگی است؟ (چگونه اوتیسم باعث تغییرات مثبتی در یک خانواده شد؟) نوشته کری کریئلو با ترجمه مهرداد پورشهبازی، بهار بنی کریمی را روانه بازار کتاب کرد.

روزی جک از من پرسید: تو دوشنبه را چه رنگی می بینی؟ با حواس پرتی پرسیدم: چی؟ تو روزها را رنگی می بینی؟ عظیم کردن پنج بچه برای بیشتر والدین به میزان کافی دردسرساز است؛ حال وقتی یکی از آنها تشخیص ابتلا به اوتیسم را دریافت نموده باشد، زندگی همه اعضای خانواده پیچیده تر، احساسی تر و شگفت انگیزتر می گردد.

کری کرئیلو مادری است که تمام سختی ها و آسانی ها، تلخی ها و شیرینی ها و گریه ها و خنده های خود را که از حضور یک کودک مبتلا به اوتیسم در خانواده ناشی می گردد توضیح می دهد. او با قلم شیوا و شیرین خود که گهگاه لبخند دلنشینی را بر لب ها می آورد، ما را به تماشای زندگی جالب خود دعوت می نماید و به ما نشان می دهد که چگونه اوتیسم باعث بهتر شدن زندگی او و سایر اعضای خانواده خویش شده است.

خواندن این کتاب به افرادی که به نحوی با اوتیسم سروکار دارند (مادران و خویشاوندان بچه ها مبتلا به اوتیسم، دانشجویان و متخصصان علاقه مند به اوتیسم و حتی تمام کسانی که از خواندن داستان ها و خاطرات شیرین لذت می برند) توصیه می گردد. اگر تا به حال صرفاً اوتیسم را به وسیله مطالعه کتب تخصصی شناخته اید، وقت آن رسیده است که آن را از دید یک مادر هم در نظر بگیرید. آماده اید؟

در بخشی از مقدمه کتاب می خوانیم: از والدین بچه ها مبتلا به اوتیسم شنیده ام که بلافاصله پس از شنیدن تشخیص این اختلال در فرزندشان، دوره ای از سوگواری را تجربه می نمایند و برای از دست رفتن سلامت کودک خود مویه می نمایند. گرچه این واکنش کاملاً قابل درک است، اما من هرگز چنین اندوهی را تجربه نکردم؛ شاید به این علت که همواره اطمینان داشتم جک مسئله ای دارد و رشد او همانند سایر بچه ها عادی نیست. صادقانه بگویم؛ همین که نام مشکل او را شنیدم کمی آرام شدم و توانستم بفهمم که چرا جک به جای بازی با دوستانش، با جاروبرقی بازی می نماید. آرامشی به من دست داد، زیرا فهمیدم که دیوانه نشده ام؛ کودک کوچک و دوست داشتنی ما مسئله ای داشت و ما نیازمند یاری بودیم.

تشخیص اوتیسم را پذیرفتیم و به سرعت دست به کار شدیم. زودهنگام ترین خدماتی را که می توانستیم برای جک فراهم کردیم. فکر می کنم من و همسرم در اعماق فکر خود بر این باور بودیم که او این مشکل را پشت سر خواهد گذاشت، علائم او برطرف خواهند شد و او به یک کودک عادی تبدیل خواهد شد.

به محض اینکه جک تشخیص اوتیسم را در ماه نوامبر 2006 دریافت کرد، جداً به فکر جابه جایی و اسباب کشی افتادیم. هیچ کدام از اعضای خانواده ما در شهر بوفالو (محل سکونت ما) زندگی نمی کردند و جو اصرار داشت که پیش از عظیم تر شدن بچه ها، کمی به محل زندگی خانواده پدری او نزدیک شویم و در آنجا زندگی کنیم. او نزدیک به پنج سال به اسم دستیار دندان پزشکی کار می کرد و آماده بود که حرفه خود را به طور مستقل آغاز نموده و در شغل خود پیشرفت کند.

در طرف مقابل، من اصلاً مایل به این جابجایی نبودم. من شهر بوفالو را دوست داشتم. ما در طول بیش از ده سال دوستان زیادی را پیدا نموده بودیم، در یک خانه کوچک زیبا که در خیابان پر درختی قرار داشت، زندگی می کردیم و من از شغلم راضی بودم. بعلاوه ما به تازگی جک را در یک مهدکودک ثبت نام نموده بودیم که پنج روز در هفته به آنجا می رفت و من هیچ تمایلی نداشتم که جک را از آنجا بیرون بیاورم. به نظر می رسید که راه درازی را برای رسیدن به این موقعیت پیموده بودیم و در شهر بوفالو جا افتاده بودیم.

من و جو به مدت چندین ماه مزایا و معایب جابجایی خانواده کوچک مان را آنالیز کردیم. اغلب پس از خواباندن پسرها می نشستیم و درباره ماندن یا رفتن مصاحبه می کردیم. اگرچه حتی تصور خداحافظی از بوفالو هم برای من دردناک بود، اما جو بیش از هر چیزی اصرار داشت که در نزدیکی خانواده پدری او زندگی کنیم. افزون بر این، حرفه دندان پزشکی او در غرب نیویورک با موفقیت چندانی همراه نبود، بنابراین اگر به جای دیگری نمی رفتیم، شغل او با مشکل روبرو می شد.

بنابراین توافق کردیم که برویم: زمان تغییر فرا رسیده بود. او آغاز به جستجو برای خرید یک مطب دندان پزشکی در شمال شرق کرد و طولی نکشید که مطبی را در نیوهمپشایر پیدا کرد که چندان از محل زندگی برادرش دور نبود (و چندین ساعت به محل زندگی والدین او نزدیک تر بود). در آوریل سال 2007 هنگامی که من ماه هفتم بارداری ام را می گذارندم، به شهر بدفورد اسباب کشی کردیم که شهرکی نیمه روستایی در حاشیه منچستر بود که عظیمترین شهر نیوهمپشایر به تعداد می رفت. در این هنگام، جویی چهارساله شده بود، جک تقریباً سه ساله بود و چارلی هفده ماه داشت.

ما بدفورد را بیشتر به خاطر نزدیکی به مطب تازه جو انتخاب کردیم و بدون اینکه بدانیم (و در کمال خوش شانسی) مدرسه ای را انتخاب کردیم که به خاطر برنامه های آموزش ویژه خود معروف بود. من در ماه های پیش از ترک بوفالو، وقت قابل توجهی را صرف مکاتبه با مدیر برنامه آموزش زودهنگام بدفورد نموده بودم تا جک بتواند در برنامه پیش دبستانی آنها شرکت کند. جک یک هفته پس از رسیدن ما به آن شهر در آن برنامه پیش دبستانی حضور یافت.

به خاطر می آورم که با جک در سالن خلوت مدرسه مموریال راه می رفتم و معلم تازه او - امیلی- همراه ما بود. جک هنوز پوشک می پوشید و پاهای تپل او صدای نرمی را در اثر برخورد به شلوار جین آبی او ایجاد می کرد. هنوز چند قدم بیشتر نرفته بودیم که جک دستش را دراز کرد تا دست امیلی را بگیرد. امیلی از خوشحالی لبخندی زد و گفت: او جلوتر از چیزی است که انتظارش را داشتم. به شدت احساس می کردم علی رغم تردیدی که در ترک بوفالو داشتیم، جک را به جایی آورده بودیم که گویی خانه او بود.

در بهار آن سال، جک کودک بسیار بدقلقی بود. او در مهدکودک قبلی خود در بوفالو به بچه ها و معلمان مشت و لگد می زد و هیچ کس نمی توانست رفتار او را مهار کند. او در خانه هم آغاز به شرارت و کتک زدن من و جو نموده بود و درحالی که من در حمام بودم، چیزهایی مانند خامه را بر روی خود می ریخت، قفل کودک را باز می کرد و به درون حیاط می دوید و سعی می کرد که به درون ماشین ظرف شویی برود. او ساکت و پنهان کار بود و ترکیب این دو خصیصه موجب شکل گیری پدیده دشواری شده بود. ما آغاز به استفاده از چند ابزار ارتباطی مقدماتی مانند چسباندن تصاویر چیزهای موردعلاقه او در خانه کردیم تا او بتواند به چیزهای مورجهانز خود اشاره کند، اما بازهم زبان او از گفتن ده کلمه فراتر نمی رفت. جو و من به همراه گفتاردرمانگر و کارکنان مهدکودک بیشترین کوشش خود را می کردیم تا گره از کار پسر کوچک خود بگشاییم.

رفتارهای جک پس از جابه جایی ما هم ادامه یافت، اما هنگامی که او در برنامه پیش دبستانی شرکت کرد، بعد از مدت ها موجب امیدواری من شد. امیلی یک بانوی باهوش، پرانرژی، جوان و راهنمایی نماینده بود و لبخند او بر لب دیگران هم لبخند می نشاند. او با استفاده از تکنیک هایی که بر جایگزینی تأدیب و پاداش تأکید داشت، تغییراتی را در رفتار جک به وجود آورد. امیلی به ما توصیه هایی در زمینه کنترل بهتر رفتارهای جک در خانه کرد. او با سبک قاطع خود تا حدی به جک زبان آموخت و به او یاری کرد تا در میانه تابستان، دو یا سه کلمه را در کنار هم قرار دهد.

در ماه ژوئیه، دختری را به جهان آوردم. ما همواره برای دانستن جنسیت کودک تا تولد او صبر می کردیم. من حدس می زنم که هردوی ما فکر می کردیم که کودک بعدی هم پسر خواهد بود. از آنجا که دوران بارداری من مشابه با سه بارداری قبلی ام بود، بچه بعدی را هم پسر می دانستم (صادقانه بگویم، نمی دانم چرا باید چنین فکری می کردم)؛ بنابراین جو و من از دانستن اینکه دختردار شده ایم شگفت زده شدیم. پرستار در اتاق زایمان با لبخند خم شد و با صدای بلندی گفت: اگر به شوهرت خبر بدهم، از شدت شوک غش خواهد نمود!. هنگامی که جو آخرین کودک ما را در آغوش خود گرفته بود از خوشحالی تقریباً می لرزید. نوزاد ما با وزن چهار کیلو و دویست و شصت وچهار گرم، چاق ترین کودکی بود که ما داشتیم و شباهت بسیاری به اسمی داشت که (محض احتیاط) برای او انتخاب نموده بودیم: یک رز صورتی شکفته شده.

زندگی ما این گونه ادامه داشت. مطب تازه جو خیلی زود رونق گرفت و من باز هم در خانه بودم و از نوزاد دیگری نگهداری می کردم. جویی و چارلی چند روز در هفته به پیش دبستانی محلی می رفتند و جک تمام مدت در برنامه آموزش زودهنگام بدفورد شرکت می کرد. رز کودکی دوست داشتنی بود و توانستم آنچه را که قصد داشتم در مراقبت از نوزاد تازهمان انجام دهم، به طور تمام و کمال به انجام رسانم. همه ما به خوبی در نیوهمپشایر جا افتاده بودیم و از نزدیکی به خانواده لذت می بردیم. گاهی اوقات از من می پرسند که آیا پس از مسائل جک و تشخیص اوتیسمی که دریافت کرد، به فکر جلوگیری از تولد بچه های دیگر افتادم؟ پاسخ من همواره خیر است...

این کتاب در 168 صفحه با قیمت 37 هزار تومان از سوی انتشارات ارجمند در اختیار علاقه مندان قرار گرفته است.